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Krank genug für Heroin auf Rezept, nicht aber für Gras - Über meinen Kampf für Cannabis als Medizin

Gestern fand zum 21. Mal die Hanfparade in Berlin statt. Eigentlich wäre ich auch gerne dabei gewesen, aber eine noch verheilende Knieverletzung hinderte mich daran. Da ich aber selbst Cannabis-Patientin bin und mir dieser, sehr persönliche, Text schon lange auf der Seele brennt, nehme ich den gestrigen Tag zum Anlass, ihn zu veröffentlichen und euch meine Geschichte zu erzählen.
 
Als chronische Schmerzpatientin kriege ich nahezu alles verschrieben, auch Cannabis verschreibt mir mein Arzt seitdem es gesetzlich möglich ist. Es ist die einzig sinnvolle, langfristige Medikation in meinem Fall, doch die Krankenkasse weigert sich zu zahlen. Eigentlich ein Skandal!
 
Die Vorgeschichte
 
Im Jahr 2015 erlitt ich einen schweren Bandscheibenvorfall in der Lendenwirbelsäule, der dazu führte, dass mein rechtes Bein seitdem größtenteils taub ist. Zudem wurde in dem Jahr eine Spinalkanalstenose, Osteochondrose und eine beginnende Arthrose in der Wirbelsäule und Hüfte festgestellt. Weil dies noch nicht ausreichend war, kamen zunächst nicht erklärbare Muskelzukungen und Krämpfe hinzu. Nach diversen Tests auf Krankheiten wie Rheuma, Multiple Sklerose und Morbus Bechterew stellte sich heraus, dass es sich um Borreliose im Spätstadium handelte. Zu dem Zeitpunkt bekam ich gefühlt alles an Schmerzmitteln was möglich war. Anders war ein existieren auch gar nicht möglich. Über vermeitlich harmlosere Schmerzmittel wie Ibuprofen, Diclofenac und Novaminsulfon, zu Opiaten wie Tramadol und Tilidin, bis hin zu Dipidolor intravenös. Entlassen wurde ich nach insgesamt 5 Wochen Krankenhausaufenthalt dann mit einer täglich notwendigen Medikation von Ibuprofen, Novalminsulfon, Tramal, Oxycodon und einem Magenschutz. Ich war über Wochen und Monate dauerbenebelt und konnte nicht mehr im Ansatz klar denken. Mein ganzes Leben bestand nur noch aus wahnsinnigen Schmerzen, Medikamente nehmen, bewegen soweit es möglich war, Schmerzen, Medizin, bewegen, usw...
 
Nach einer 6-wöchigen Antibiotikabehandlung gegen die Borreliose ließen die Symptome deutlich nach und tauchten "nur" noch in Schüben auf. Klar war aber, die Krankheit ist in dem Stadium nicht mehr heilbar und ich werde mein ganzes Leben damit zu tun haben. Auch die Schmerzen wurden unter diesen ganzen chemischen Mitteln halbwegs erträglich. Nur mein Kreislauf und Magen-Darm-Trakt fanden das alles überhaupt nicht witzig. Ich war weiterhin nicht in der Lage zu arbeiten, sondern gerade mal froh, wenn ich irgendwie meinen Alltag bewältigen konnte. Aber auch da hörte es schon beim putzen und einkaufen auf. Dies wäre ohne fremde Unterstützung nicht mehr möglich gewesen.
 
Irgendwann passte meine Hausärztin mal meine ganzen Medikamente an, die ich so zu mir nehmen sollte und musste. Zu dem Zeitpunkt habe ich bereits ein knappes halbes Jahr täglich härteste Schmerzmittel genommen. Darunter auch das unters BTM-Gesetz fallende Oxycodon. Verantwortungsloser Weise, wie ich heute weiß, hat sie das Oxycodon von heute auf morgen komplett abgesetzt mit den Worten "Sie sind noch jung, sie schaffen das auch so!" Und was soll ich sagen, es war physisch eines der härtesten Erlebnisse die ich bislang hatte. 3 Tage lang übler körperlicher Entzug, wie er mir sonst nur von Christiane F. bekannt war. Dies wünsche ich wirklich niemanden! Schon da wurde mir sehr klar, wie sehr Oxycodon und andere Opiate verharmlost werden und wie man dadurch ungewollt zum Junkie wird.
 
Die Tage gingen vorbei und meine stationäre Rehabilitation stand an. 4 Wochen gezielte Schmerz- und Bewegungstherapie unter klassischer Medikation führten schließlich dazu, dass es mir deutlich besser ging und ich wieder ohne Gehstützen laufen konnte. Aber arbeitsfähig war ich trotzdem noch nicht, so dass mir meine Ärzte und Therapeut*innen empfohlen hatten, die Erwerbsminderungsrente einzureichen. Das war dann endgültig der Punkt wo ich gesagt habe: Nein! Nicht mit mir! Das muss mit 29 auch anders gehen, schließlich habe ich noch so viel in meinem Leben vor.
 
Ein weiterer relevanter Faktor den ich nicht verschweigen möchte war während des ganzen Verlaufs auch mein massives Übergewicht. Als der Bandscheibenvorfall festgestellt wurde wog ich bei einer Größe von 180cm 147Kg. Dies erhöhte sich dann während der ganzen Krankenmonate nochmal drastisch auf 173Kg, mit denen ich dann die Reha antrat. Mit 157Kg wurde ich dann nach 4 Wochen aus der Reha entlassen.
 
Zuhause wieder angekommen, begann ich sofort mich um das Reha-Nachsorgeprogramm IRENA zu kümmern, meldete mich im Fitnessstudio an und suchte mir eine Physiotherapie-Praxis in der Nähe. Ich bekam von meinem Orthopäden ein EMS-Gerät um mein rechtes Bein und die Muskeln durch elektrische Stöße zu trainieren und begann einfach gesund und bewusst zu essen. Appetit von Hunger zu unterscheiden und Lieblingsgerichte in gesunde Varianten zu wandeln war das Motto.
 
Cannabis als Medizin
 
Bewegung und Ernährung liefen also super, doch ich merkte, dass mich die zahlreichen Medikamente die ich weiterhin nehmen musste, daran hinderten klar zu denken. Magenschmerzen hatte ich nahezu täglich, mein Kreislauf war regelmäßig im Keller und ich hatte weiterhin das Gefühl, dass mein Hirn nicht mehr im Ansatz so leistungsfähig war wie vor den Erkrankungen. Das machte mir große Sorgen! Also fing ich an, mich über Cannabis als Medizin genauer zu informieren. Ich möchte nicht verschweigen, dass ich auch früher schon mal Cannabis des Rausches wegens konsumiert habe, aber das war nun nochmal eine ganz andere, neue Perspektive.
 
Ich informierte mich also über CBD und THC und welche Kombi wie bei Schmerzen, chronischen Entzündungen und Krämpfen wirkt und begann zunächst einen Selbstversuch. Also besorgte ich mir, illegaler Weise, Cannabis und stellte meine Medikation eigenständig um. Und es funktionierte! Es hat super gegen all meine Beschwerden geholfen und ich konnte ab diesem Zeitpunkt auf fast alle anderen Medikamente verzichten. Nur noch an besonders schlimmen Tagen greife ich seitdem auf die klassischen Medikamente zurück. Ich habe seitdem die chronischen Schmerzen und die Schmerzschübe durch die Borreliose im Griff, habe wieder ein Sozialleben und kann meiner Leidenschaft, Politik zu machen und einer Erwerbsarbeit nachgehen.
 
An dieser Stelle möchte ich mich auch ganz herzlich bei der selber schwer kranken Cannabis-Aktivistin Claudia Russo bedanken, die mir immer mit Rat und Tat zur Seite stand <3
 
Da mir aber durchaus bewusst war, dass ich mich auf einem nicht-legalen Weg befand und selber ja auch keine Medizinerin bin, nahm ich irgendwann all meinen Mut zusammen und sprach meinen Arzt darauf an. Zu meiner Überraschung reagierte er großartig. Ich brauchte mich gar nicht groß erklären, er befürwortete mein Vorgehen von Anfang an, da es wissenschaftlich mittlerweile bewiesen ist, dass Cannabis bei chronischen Schmerzen und Krämpfen sehr gut wirkt und das meist bei deutlich weniger Nebenwirkungen. Er bedauerte nur, mir dabei nicht wirklich adäquat helfen zu können. 2016 gab es das neue Gesetz noch nicht und es hätte eine riesig aufwendige Prozedur gebraucht, um an eine Sondergenehmigung zu kommen. Und auch dann hätte ich es für 13-18€ das Gramm in der Apotheke selbst kaufen müssen. Dies war finanziell nicht im Ansatz möglich, auch hatte ich zu dem Zeitpunkt einfach nicht die zusätzliche Kraft und Energie diesen langen bürokratischen Weg zu gehen. Also haben wir das gelassen und ich bin einfach weiter so vorgegangen wie bisher. Währenddessen hofften wir, dass bald das notwendige Gesetz im Bundestag beschlossen werden würde, das es meinem Arzt ermöglichen würde, mir meine Medizin ganz regulär via Rezept zu verschreiben und von der Krankenkasse bezahlen zu lassen.
 
Viele Monate vergingen. Ich habe den Fitnessführerschein gemacht, ging 3 mal die Woche zum Sport, 2 mal pro Woche zur Physiotherapie, ging wieder auf Partys, konnte mich und meine Tiere wieder selbst versorgen, habe eine neue Stelle als Fraktionsgeschäftsführerin angetreten und habe nun (Stand August 2017) insgesamt 54Kg abgenommen. Das alles unter der regelmäßigen Einnahme von Cannabis als Medizin.
 
 
Der Lichtblick
 
Am 10.03.2017 war es dann endlich soweit und das neue Gesetz zu Cannabis als Medizin trat in Kraft. Dies soll nun schwer kranken Menschen und chronischen Schmerzpatienten ermöglichen, legal und vom Arzt verschrieben Cannabis zu bekommen, das dann auch von der Krankenkasse bezahlt wird.
 
Also vereinbarte ich eine Woche später einen Termin bei meinem Orthopäden. Zunächst erzählte er mir noch eine Geschichte von einem anderen Patienten, ähnliches Krankheitsbild, ähnliches Alter. Er nahm seit 2 Jahren täglich Ibuprofen und stand aufgrund dessen einen Tag zuvor mit einer Niereninsuffizienz und sog. Elefantenbeinen in seiner Praxis. Danach zückte er den BTM-Rezeptblock und stellte es mir über 25g Bedrocan aus. Ein Cannabis-Präparat.
 
Ich konnte es kaum glauben, aber es war tasächlich der Tag gekommen, an dem mir mein Arzt, die für mich persönlich beste Medikation einfach verschreiben konnte. 
 
Das neue Gesetz und die Probleme in der Praxis
 
Doch damit war es noch nicht getan. Immer wieder las ich davon, dass erst ein Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse gestellt werden musste. Dies irritierte mich sehr, zumal ein solcher Antrag damals beim Oxycodon nicht notwendig war. Da bin ich einfach mit dem Rezept zur Apotheke, die gaben mir das Medikament, ich zahlte meine Rezeptgebühr und alles weitere haben die mit meiner Krankenkasse geregelt. Also griff ich zum Hörer und rief bei der Barmer, meiner Krankenkasse, an.
 
Zunächst klang alles noch ganz unkompliziert. Ich sollte das BTM-Rezept zur Krankenkasse mit einem formlosen Antrag auf Kostenübernahme schicken. Gesagt getan. Kurz darauf folgte ein Formular für den Antrag zur Kostenübernahme, das von meinem Arzt ausgefüllt werden sollte. Ich ging damit also zu meinem Orthopäden, der füllte es wunschgemäß aus, begründete die Medikation und schickte es wieder zur Barmer. Die, bzw. der medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) forderte ihn daraufhin noch auf Studien zur Wirksamkeit von Cannabis einzureichen. Auch dies tat er. (Dazu sollte man noch wissen, dass diese ganze Arbeit mit den Anträgen und Studien meinem Arzt nicht bezahlt wurden und werden. Er nahm also diesen imensen Mehraufwand ehrenamtlich und aus Überzeugung, das einzig richtige zu tun, auf sich.)
 
Als ich nach 5 Wochen immernoch nichts neues von meiner Krankenkasse zu meinem Antrag gehört hatte, rief ich dort wieder an. Telefonisch wurde mir dann mitgeteilt, dass die vollständigen Unterlagen am 25.04.17 beim MDK eingegangen seien und noch am selben Tag die Entscheidung, nämlich die Ablehnung, samt Gutachten raus gingen. Das überraschte mich dann doch sehr. Wirklich intensiv konnte man sich beim MDK mit meinem Fall ja nicht befasst haben und ich konnte nicht wirklich nachvollziehen, warum die Kostenübernahme abgelehnt wurde. Also wartete ich auf Post. 
 
Mit dem Ablehnungsbescheid ging ich wieder zu meinem Arzt, der ebenso fassungslos wie ich von der Entscheidung war. Wir lasen uns gemeinsam das Gutachten durch und verfielen gemeinsam zwischendurch in verzweifeltes Lachen. Dort standen überwiegend Maßnahmen drin, die ich bereits alle wahrgenommen habe, bzw. wahr nehme. Und beim Punkt, er könne mir ja noch immer weiterhin leichte bis starke Opiate verschreiben, schlug dies tasächlich dem Faß den Boden aus. Dort stand also ernsthaft, dass ich weiterhin Medikamente nehmen solle, die ich nachweislich nicht mehr vertrage, meine Organe ruinieren und mich zwar schmerzfrei machen, aber aufgrund der Nebenwirkung eine arbeitsunfähigkeit wieder vorprogrammiert wäre. Laut diesem Gutachten bin ich also nicht krank genug für Cannabis, Opiate, wegen derer ich ja schon bereits einen harten Entzug hinter mir hatte, gehen aber voll in Ordnung. 
 
Kurz und provokant gesagt: Zuckerperlchen und Heroin gibt es problemlos auf Rezept und wird anstandslos von der Kasse bezahlt, Cannabis-Produkte nicht
 
Also machte ich den Widerspruch aus meiner Patienten-Perspektive, mit allen sozialen Faktoren fertig, der von meinem Arzt dann noch medizinisch untermauert wurde. Wieder Arbeit, die dieser großartige Arzt unbezahlt auf sich genommen hat, um für mein Wohlergehen zu kämpfen. Auch hier wurden wieder weitere Unterlagen angefordert, so dass der Widerspruch erst am 14.07.17, aus Perspektive der Krankenkasse, vollständig eingegangen ist. Seitdem warte ich nun auf die erneute Entscheidung des MDK. Nun bekomme ich zwar ganz legal und offiziell Cannabis auf Rezept, muss es aber selbst zahlen.
 
 
Um mal zu veranschaulichen was ich derzeit so an Medikamenten anstandslos bezahlt bekomme (der große Haufen hinten im Bild) und das was mir fast alleine hift - Cannabis (vorne). Wer davon profitiert? Darüber möge sich jede* selbst ein Bild machen:

 

 
Cannabis und Apothekerpreise
 
Und da kommen wir auch schon zur nächsten großen Baustelle bei der Umsetzung des Gesetzes, die ich kurz anschneiden möchte. Seit in Kraft treten des neuen Gesetzes, sind die Preise für medizinisches Cannabis in den Apotheken exorbitant gestiegen. Teilweise um bis zu 100%. Und das nicht, weil die Produktionskosten auf einmal so gestiegen sind, sondern weil es das Gesetz zulässt. Mit der Begründung das Rohprodukt, also die Cannabis-Blüten, ja noch abpacken und verarbeiten, also mahlen zu müssen. Was völliger Quatsch ist. Die Blüten können problemlos im Ganzen an die Patient*innen weitergegeben werden, diese zu mahlen stellt nun wirklich kein Problem dar. Dafür gibt es sogar entsprechende günstige Hilfsmittel zu kaufen.
 
Aber es ist nicht nur nicht sinnvoll die Blüten vorab zu mahlen, sondern kann unter Umständen auch gefährlich werden. Durch das mahlen, setzt sich quasi der Blütenstaub in dem jeweiligen Behälter nach und nach unten ab. Dieser Blütenstaub hat eine wesentlich höhere Konzentration an THC/CBD. Nehmen wir also an, ein älteres Ömchen nimmt nun dieses Cannabis um ihr Rheuma zu behandeln, dosiert sich zunächst gut ein und bekommt ein Gefühl von dem was sie braucht und ihr hilft. Dabei leert sich ihre Dose immer weiter und sie kommt unten, wo sich der ganze hochkonzentriete Blütenstaub abgesetzt hat, an und nimmt davon so viel wie zuvor. Bei einem schwachen Herz kann sowas schnell zu einer lebensbedrohlichen Situation für das Ömchen führen. Also ist dieses Vorgehen, das vielen Apotheken derzeit einen deutlich höhere Gewinnmarge beschert, nicht nur sinnlos, sondern auch noch potentiell sehr gefährlich.
 
Diese Preispolitik führt ebenfalls dazu, dass auch die Menschen, die bereits vor dem 10.03.2017 eine Sondergenehmigung hatten und sich nun wie viele andere Betroffene mit ihrer Krankenkasse wegen der Kostenübernahme streiten, nun das doppelte aus eigener Tasche für die selbe Leistung zahlen müssen. Wenn man dazu noch bedenkt, dass sehr viele schwer Kranke und chronische Schmerzpatient*innen nicht mehr in der Lage sind arbeiten zu gehen und häufig von der Erwerbsminderungsrente oder anderen staatlichen Leistungen abhängig sind, kann man hier noch nichtmal mehr von einer Existenzsicherung sprechen, sondern sollte in diesem Zusammenhang eher mal über unterlassene Hilfeleistung reden. Das führt somit nicht nur mich, die immerhin noch in Teilzeit arbeiten gehen kann, sondern viele andere Betroffene in den finanziellen Ruhin und treibt zwangsläufig in Schulden.
 
Der Weg? Das Gesetz einhalten!
 
Obwohl das Gesetz ganz klar sagt, dass die Therapiehoheit bei der jeweils behandelnden Ärzt*in liegt und nur in Ausnahmefällen die Kostenübernahme abgelehnt werden darf, sieht die Praxis hier derzeit deutlich anders aus. Ich bin mit Abstand nicht die einzige Schmerzpatientin, die gerade diesen Kampf führt. Das Leiden ist enorm und viele haben auch einfach nicht mehr die Kraft diesen Weg zu gehen. 
 
Auch ist es nicht das, was die Politik mit diesem Gesetz erreichen wollte. Von den SPD-Bundestagsabgeordneten Mechthild Rawert und Burkhardt Blienert bin ich als Betroffene zu einer Podiumsdiskussion eingeladen worden und erzählte dort meine Geschichte. Sie, als diejenigen die sich neben vielen weiteren Politiker*innen für dieses Gesetz eingesetzt und daran mitgearbeitet haben, waren ebenso schockiert wie mein Arzt und konnten das Vorgehen der Krankenkasse und des MDK nicht nachvollziehen. Ich hoffe noch sehr, dass meine Krankenkasse bald einlenkt und die für mich einzig vernünftige Entscheidung trifft. Ansonsten sehen wir uns leider vor dem Sozialgericht wieder.
 
Neue Gesetze bringen immer neue Herausforderungen mit sich. Diese müssen aber angegangen und im Sinne der Patient*innen gelöst werden. Auch muss über Punkte wie Weiterbildung/Schulung von Ärztinnen und Apotheker*innen, der Umgang mit der Fahrerlaubnis, eine Art Cannabis-Ausweis, Konsummöglichkeiten in Krankenhäusern, usw. gesprochen werden. Dazu reicht der Raum in diesem schon sehr langen Beitrag nicht aus, aber vielleicht schreibe ich dazu demnächst nochmal was.
 
Ich hoffe wirklich sehr, mit meiner Geschichte Öffentlichkeit schaffen und Druck auf die Krankenkassen und den MDK ausüben zu können, damit nicht nur mir, sondern vielen weiteren Menschen bald geholfen wird. Ebenso hoffe ich, dass vielen Patient*innen diese Kämpfe zukünftig komplett erspart bleiben und die Stigmatisierung von Cannabis endlich ein Ende hat. Jeder Mensch sollte das Recht auf eine ihm angemessene, individuell angepasste Behandlung haben
 
 
Links:
 
Cannabis als Medizin; Podiumsdiskussion mit Mechthild Rawert und Burkhard Blienert in der Rheuma Liga: http://www.mechthild-rawert.de/inhalt/2017-06-09/cannabis_als_medizin_mehr_lebensqualit_t_f_r_schmerzpatientinnen
 
 
Medizinalcannabis: Ärzte kritisieren Umgang der Krankenkassen mit Anträgen auf Kostenerstattung: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/75871/Medizinalcannabis-Aerzte-kritisieren-Umgang-der-Krankenkassen-mit-Antraegen-auf-Kostenerstattung